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オレゴンでエイリアン The World's Only Deaf and Blind Triplets

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The World's Only Deaf and Blind Triplets

私は、Discovery Health Channelを見るのが好きなんです。で、新しいことを発見しました。

盲目でしかも耳も聞こえない、三つ子がいるって知ってましたか?世界で一組だけだそうです。

盲目で耳が聞こえないっていう人はそれなりに人数がいるらしいですが、三つ子が生まれて、その子供全員が盲目で耳が聞こえないって・・・・・・。

三つ子だったので早産になってしまい、生きる確率さえあまり残されてなかったそうです。でも何とか命を取り留める為に投与された薬が害となって、視力と聴力を失ってしまったんですね。




以前にもこういうことに触れたことあったかもしれないけど、医療が進歩したからといって、むやみに命だけを助けようとするのってどうかな・・・と思います。重度の障害で、一生寝たきりの子供達も大勢いるんですよ。その子達は、一昔前だったら、死産か、生まれて間もなく亡くなってたはずです。

一生ベッドの上で、自分では動けない、勿論話せない。ただじっとベッドの上に寝てるだけ。一生っていっても、18歳までには亡くなるそうです。

ま、この三つ子ちゃんのケースはそれとは厳密には違いますが、ちょっと親としては大変過ぎるでしょ・・・・・。

でも幸い、1人の子は、かすかな視力があり、聴力を向上させる為のインプラントもしてるので、かなり普通の学力をつけることが見込まれます。

あとの2人は、ヘレンケラーが受けたような訓練で、なんとか他の人間とコミュニケーションが出来るようになるといいですよね・・・。

番組の中で三つ子のお母さんが言ってました。

「子供が口答えするとか、いろいろ話しすぎるとか文句を言ってる人に、”あなたはラッキーだわ!”って言います。だって私は、子供達に話して欲しくてしょうがないんですから。一言でもいいから。」

こういう言葉を心の中にしまっておくのもいいかもね。今度子供達がうるさいときに、思いだしてみましょう。
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【genre : 育児

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同感です

三つ子で聴覚視覚障害って先天的なもの?と思ったら、薬による副作用でしたか・・・(なんともやりきれませんね)。

<医療が進歩したからといって、むやみに命だけを
<助けようとするのってどうかな・・・と思います。
<重度の障害で、一生寝たきりの子供達も大勢いるんですよ。
あんまり大きな声では言えませんが、これ、ほんとに同感です。学生時代の専門が障害児教育(なんとなく入ってしまったんだけど)だったので、日本一重度の障害児を受け入れていた施設にも見学に行きましたが、そこにはその日を生きるのも闘いという状態の重度の寝たきりの子も。当然みんなおむつ、施設全体がリスを飼ってる小屋のにおいでした。卒業生も就職されていたりして、勤めていらっしゃる方々は本当に人道的で一生懸命、、、でもその場で「私には無理」と悟りました。
ずっと寝たきりで麻痺の関係などでいつも同じ方向を下にして寝ていると、重力で眼や鼻が右や左に下がってしまうんですよ、、、眼がありえない位置にあったのが、どうしても受け入れ難かった。
人工呼吸器をつけて、機械でモニターして、、、、生きているというより無理矢理生かされているんじゃないか?
昔は死んでしまった命を助けることで、重度の障害者を生み出している、生かし続けているのはどうなのか?
どうしても、あそこまでして「命は尊い」と言えるのか、わかりませんでした。

でも、自分の子どもだったら助けたいと・・・・思うのかな?
事故に遭って死んでしまうなら、一生ベッドの上でも生きていて欲しいと思うのかな?
そうかもしれませんね。そう願える親でありたいものです。

でもその時は「助かってよかった」と思っても、これから先一生自分が死ぬまで(死んでからの子どもの心配もあるし)付き合っていけるのかな?
見学に行った施設の入所さんも、結局親が面倒を見切れずに、入れてしまってるわけですし(遠方でお見舞いもなかなか出来ない家族も居たそうです)。

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コメントありがとう。

ろくろくさん
そうですか、そういう施設を見学に行ったことあるんですね。私も行ったことあるんですよ。すごくショックでした。

機械につながれてる場合は、こちらの病院では大抵、サポートをはずすことを考えるようにと医師から促されると思いますが、私が見た子供達は、機械なしで生きていられる子供達だったんです。でも、それだけ。動けないんですよ、自分では。話も出来ない。だから、サポートをはずすと自然に死に至る状態でもないから、そのままの状態で世話をしてあげるしかないんですよね・・・・・。でも昔だったら、出産時に死亡していた確率が高いのだろうと思います。こんな状態の子を世話するのは、親にとっても負担ですよね。つきっきりの世話になりますから。だから病院の施設に預けることになる、施設が遠かったら、あまり会いにもいけない・・・・。こういう状況ってかなりつらいんじゃないでしょうか?



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ponta

Author:ponta


ようこそ!

2008年8月末、突然の思いつきで始めました。Bloggerで「オレゴン生活徒然日記」として投稿をしてきましたが、11月10日にタイトルも新たに、こちらに引越ししました。

97年7月よりアメリカ・オレゴン州に在住してます。
国際結婚し、アメリカ人夫・長女(11歳)・次女(5歳)の家族4人。貧乏暮らしなので華やかなことは滅多に起きません!日常の何気ないこと、子育ての事、気になる出来事等、なんでも思いついたことを書いて行こうと思います。
(2人の娘中心ですが。。。)

タイトルは、もともとは英語を勉強しにアメリカ・オレゴンにやってきたけど、何年たってもそれほど上達しない英語、なんだかアメリカの文化にいまいち溶け込めない自分、それにアメリカでのステータスが「Legal Alien」(グリーンカード保持者)というのをかけてます。 アメリカで、自分が外人だな~と感じて生活してま~す!いつ慣れるんでしょうか?(爆)そんな観点からも、時々記事を書いてみたいと思います。

よかったらコメントなぞいただけると本人喜びます。(単なる自己満足!爆)

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